ŠUMPERK • Hlavně, aby bylo zdravé. To je věta většiny těhotných maminek. Přání mít zdravé dítě je normální a běžné, nikdy však neexistují záruky, že se miminko skutečně narodí zdravé. Osud paní Zuzaně zrovna moc nepřál, těhotenství probíhalo normálně, i přesto se jí narodil syn s určitými závažnými odlišnostmi. Povídaly jsme si o tom, jakou cestou si musel syn Dominik projít, jak vše zvládá a jak je to těžké, když je člověk sám. Velkou oporu má však v rodině.
Kdy a jak jste se dozvěděla diagnózu svého syna?
Psal se rok 2014, když jsem se dozvěděla, že jsem těhotná. Těhotenství jako takové probíhalo v pořádku, ve druhé polovině jsem byla dvakrát hospitalizovaná kvůli tvrdnutí bříška, ale to přeci k těhotenství patří, prostě nic zvláštního, řeknete si. Osud nám ale moc nepřál. V dubnu 2015 naše láska vykoukla na svět jako malý bezbranný uzlíček a tím Dominiček začal svůj boj. Ihned po porodu musel být resuscitován a odvezen do FN Olomouc kvůli poklesu srdíčka, druhý den ho převezli zpět s tím, že je všechno v pořádku, opak však byl pravdou. Dozvídáme se, že Domča trpí hypotonií (svalová slabost), cvičíme spolu Vojtovu metodu, u které Domča pláče a já s ním. Myslela jsem si, že máme to nejhorší za sebou. Na běžné kontrole u pediatra nás ve dvou měsících upozornili na záškuby v rukou a byli jsme posláni na neurologii, kde byla zjištěna druhá diagnóza – epilepsie. Domča dostal léky, které sice mírní záchvaty, ale také brzdí jeho vývoj. Po epilepsii nám zjistili, že Domča nevidí na jedno oko, a pro nás začal koloběh po nemocnicích. Čekali jsme rok na genetické testy.
Jak dopadly genetické testy?
V květnu 2016 nám bylo sděleno, že můj syn má mutaci v genu GRIN1, která způsobuje všechno to zlo – epileptická encefalopatie, těžká mentální retardace, centrální spastická kvadruparéza s axiální hypotonií, dystonický syndrom, hyperexcitabilita, porucha zraku a sluchu, mikrocefalie, faciální dysmorfie, atrofie, hypoplasie vermis mozečku, dystrofie a ústní soor. S touto diagnózou je na světě jen pár lidí, dělí se na tři stupně. Bohužel můj Domča má právě stupeň tři – ten nejhorší. V roce 2017 Domča častým zvracením hodně zhubl a podstoupil fundoplikaci (zavedení svorky mezi žaludkem a jícnem, což má zabránit zvracení), ani tím to ale nekončí a v nemocnici jsme více než doma.
Co pro vás bylo nejnáročnější?
Nejspíš rok 2019, který byl pro mne jako pro mámu nejnáročnější hlavně psychicky. Když vidíte své milované dítě s těžkým zápalem plic, zaintubované v umělém spánku, jako máma bych si to s ním hned vyměnila a znovu dokola mi hlavou letí otázky: „Proč?“ Skrz silné léky na zápal plic přestal Domčovi trávit žaludek. V této době jsme krmili rovnou do tenkého střeva, dlouhých šest měsíců v nemocnici (vždy na pár dní domů a hned zase zpět). Kvůli častým odběrům krve, které však byli neúspěšné bylo doporučeno zavést intravenózní port. Lékař si všiml, jak Domču vyčerpává dýchání a z toho důvodu nám byla nabídnuta tracheostomie, kterou Domča nakonec podstoupil. Nebylo to pro mne vůbec lehké, musela jsem se naučit odsávat hlen ve dne i v noci, vypouštění a napouštění balónku. Díky tracheostomii začal Domčovi fungovat žaludek.
Máte doma velkého bojovníka. Chtěla byste našim čtenářům něco vzkázat?
Ano, všem ten náš chlapeček ukázal, jak velký je to bojovník. Za dva měsíce má můj chlapeček 5 let, váží 16 kg a upřímně, už mám co dělat, když musíme k lékaři a mám Domču odnést do auta. Bohužel nám naše současné auto nevyhovuje, je moc nízké a je čím dál složitější Domču dát do autosedačky, ani náš speciální kočárek se do auta nevejde. Moc bychom si přáli nové auto, do kterého by se vlezl kočárek, a hlavně ve kterém by měl Domča pohodlí. Bohužel si ho ale nemůžeme dovolit. Velkou pomocí je nám veřejná sbírka s transparentním účtem. Výtěžek použijeme na cvičení v Ostravě, které pojišťovna neproplácí a Domču zase posune o kousek dál. Dále na pomůcky – inhalátory, filtry do tracheostomie, odsávačky. Nejsem zvyklá prosit o pomoc druhé, ale v této situaci bych pomoc opravdu uvítala. Vlastně za jakoukoli pomoc budu moc ráda. Sbíráme také víčka, díky kterým Domča podstupuje hipoterapii, kterou má moc rád.
Nakonec bych chtěla poděkovat mým rodičům, sestře a celé mojí rodině, která je pro nás v tomhle našem příběhu, který nám osud píše, obrovskou oporou.
Přispět můžete finanční částkou na účet veřejné sbírky Nadačního fondu Dobrá srdce. www.dobrasrdce.cz, v sekci „Příběhy“, naleznete příběh Dominička.
Sabina Králová
Buďte první kdo přidá komentář